Month: April 2022

Melawan Stigma Mulai Dari Mana? – Adikku lahir sebagai anak berkebutuhan khusus. Konon kata dokter, IQnya berhenti di anak usia 2 tahun dan tidak berkembang lagi. Kemampuannya berbicara dan berlogika persis seperti anak kecil, meski usianya sudah menginjak belasan. Dulu dia baru bisa berjalan ketika usia 8 tahun. Perkembangannya sangat lambat.

Aku tahu persis bagaimana dulu ibuku selalu menggendongnya ke mana-mana. Seiring berjalannya waktu, adikku tumbuh menjadi anak yang gigih. Dia juga yang selalu membantu mengangkat barang-barang di rumah. Meski perkembangan IQnya lambat, tapi fisiknya tumbuh normal. Namun begitu, aku tidak bisa lupa bagaimana orang lain mencibir adikku dan ibuku. Stigma tentang anak cacat adalah dosa orang tua dan sejenisnya selalu ada.

Adikku tidak bisa bersekolah di sekolah biasa. Di desa kami, sekolah untuk anak berkebutuhan khusus terbatas jumlahnya. Ada sekolah luar biasa yang jaraknya belasan Km dari rumah, itupun tidak ada kelas untuk anak dengan kemampuan seperti adikku. Alhasil saat itu adikku tidak bersekolah. Guru sekolah di dekat rumah tak sanggup mengajarnya. Maka, satu-satunya yang bisa ia tulis adalah angka 4 dan huruf B. itu saja.

Stigma Dan Dilema Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK)

Stigma-stigma negatif yang masih banyak beredar di masyarakat inilah akhirnya menginisiasi Ruang Publik KBR untuk mengadakan edukasi. Dalam rangka Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh pada tanggal 21 Maret 2022, Ruang Publik KBR berkolaborasi dengan NLR Indonesia membuat talkshow yang bertema “Lawan Stigma Untuk Dunia Yang Setara”. Talkshow yang diadakan tanggal 30 Maret 2022 ini menghadirkan dua narasumber yaitu:

• dr. Oom Komariah. M.Kes, Ketua Pelaksana Hari Down Syndrome (HDSD) / POTADS (Perkumpulan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome)
• Uswatun Khasanah, OYPMK (Orang yang Pernah Menderita Kusta) / NLR Indonesia

Selain anak-anak berkebutuhan khusus seperti adikku, salah satu stigma yang sering diberikan oleh masyarakat awam adalah stigma terhadap penderita Kusta. Siapa yang belum mengenal Kusta? Kusta atau lepra adalah penyakit yang menyerang jaringan kulit dan dapat menimbulkan kecacatan. Kusta disebabkan oleh bakteri Mycobacterium leprae.

Bagi Mbak Uswatun Khasanah, sebagai orang yang pernah menderita kusta, anggapan bahwa kusta adalah penyakit kutukan bukan lagi hal baru. Masih banyak di masyarakat Indonesia yang menganggap orang yang menderita kusta itu perlu dikucilkan karena sangat mudah menular. Bahkan banyak yang masih belum tahu kalau kusta bisa disembuhkan.

Aku sendiri pun baru tahu kalau ternyata Kusta itu ada dua macam berkat nonton talkshow kemarin. Seperti diabetes, kusta pun ada dua jenis, kusta basah dan kusta kering. Asalkan rajin minum obat dan mematuhi semua anjuran dokter, Kusta bisa sembuh. Bahkan tidak meninggalkan cacat yang fatal.
Bagi penderita kusta yang mengalami kecacatan pun sering dilema, karena susah mendapatkan fasilitas publik dan kesempatan yang setara dengan yang lain. Sama seperti penyandang disabilitas lain, fasilitas publik kita banyak yang belum ramah terhadap kaum disabilitas.

Kesempatan kerja pun tidak sama besarnya. Mereka yang disabilitas akan memiliki kesulitan dan hambatan yang jauh lebih besar dalam berkompetisi di dunia kerja. Karena seringnya, dunia kerja tidak memberikan toleransi bagi penyandang disabilitas. Bahkan mungkin lebih sering mendapatkan diskriminasi.

Lawan Stigma Untuk Dunia Yang Setara

Percayakah kalian bahwa penderita down syndrome bisa menjalani hidup normal? Down syndrome bukan penyakit. Down syndrome adalah gangguan genetik karena kelainan kromosom. Karena bukan penyakit, down syndrome tidak bisa disembuhkan, tapi bisa diterapi dan dilatih. Dengan latihan dan terapi yang rutin, penderita down syndrome dapat menjalani kehidupan seperti manusia pada umumnya. Bahkan banyak penderita down syndrome yang memiliki prestasi melebihi teman-temannya yang lain.

Melihat fakta seperti ini pun, masih ada saja masyarakat yang memiliki stigma bahwa anak down syndrome adalah akibat dari dosa orang tuanya. Banyak orang down syndrome yang mengalami diskriminasi, bahkan pelecehan. Tak jarang orang down syndrome dianggap sebagai aib bagi masyarakat.

“Bagi orang tua yang memiliki anak dengan down syndrome silahkan jika ingin menikmati waktu untuk bersedih. Itu normal. gakpapa. Tapi jangan lupa untuk cepat bergerak. Jangan terlalu lama berdiam diri gak ngapa-ngapain. Kalau bukan orang tuanya yang membantu anak down syndrome berkembang, siapa lagi?”

Dr. Oom menyarankan segera cari komunitas yang mendukung dan menerima semua perasaan yang dirasakan. Bukan memberikan penghakiman. Komunitas ini penting untuk berbagi pengalaman, cerita, cara terapi bagi sesama orang tua dengan anak down syndrome. Bahkan komunitas seperti POTADS juga memberikan wadah bagi anak-anak down syndrome untuk berlatih bermacam-macam keterampilan.

POTADS (Perkumpulan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome) yang sudah berdiri di 10 kota ini juga memiliki wadah berupa rumah ceria POTADS yang mewadahi anak-anak down syndrome untuk berlatih seperti renang, perkusi, drum, dan lain sebagainya. Bahkan banyak di antara mereka yang berprestasi. Jadi orang tua yang memiliki anak down syndrome memiliki dukungan dalam mendampingi tumbuh kembang anak-anaknya.

Bagi penderita kusta ada yayasan NLR yang membantu pemberantasan kusta. Yayasan non-profit ini sudah lama didirikan dan memiliki tujuan membantu penderita kusta untuk sembuh, memutus mata rantai penyebaran dan mengurangi potensi timbulnya kecacatan. Bergabung dengan komunitas seperti NLR para penderita kusta akan memiliki dukungan untuk sembuh dan kembali percaya diri menjalani pengobatan.

Melawan stigma bukan hal yang mudah. Apalagi untuk anak-anak yang memiliki keterbatasan. Dr. Oom mengatakan bahwa melawan stigma bisa dilakukan dengan memberikan bukti bahwa anak-anak yang memiliki keterbatasan itu layak untuk mendapatkan kesempatan yang setara. Namun untuk melawan stigma tersebut, pertama harus berdamai dengan diri sendiri dulu. Bagi penderita kusta, melawan stigma bisa dimulai dari diri sendiri, sembuh terlebih dulu, mengikuti semua anjuran dokter dan buktikan bahwa kita bisa.